长江日报大武汉客户端1月29日讯孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药近50万元；幸运的是，该药于去年底被纳入国家医保，经医保支付报销后，每支价格约千元。今年1月初，仙桃的刘女士经历了人生大悲大喜。
作为“依库珠单抗”进医保后湖北首个受益者，1月29日，刘女士的儿子小羽（化名）从武汉儿童医院平安出院。刘女士说：“孩子不幸得了罕见病，但又幸运地赶上了国家的好政策！”
发病率仅为7/100万
8岁男孩遭遇凶险罕见病
刘女士今年49岁，小羽是家里第二个孩子，今年才8岁。小羽平时身体很健康，今年元旦前后突然生病，出现腹痛、腹泻、头疼的情况。1月4日，孩子出现呕吐、发热、尿血的情况，刘女士带他在当地看病，又连夜转运到武汉儿童医院。
经过重症医学科、肾病内科多学科会诊，小羽被诊断“非典型溶血尿毒综合征”。这是一种发病率仅7/100万的凶险疾病，是全身性血栓性微血管病的一种，会导致微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤等严重后果。此病预后差，在急性发作期患者的死亡率高达25%，而度过急性期的患儿也极大可能发展为终末期肾病，甚至死亡。此疾病已被纳入我国第一批罕见病目录。
“孩子一来就被送进了重症监护室。听医生说他得了这么凶险又少见的病，我整个人都蒙了。”刘女士回忆起那个难忘的夜晚，5日凌晨三四点，她守在ICU门外大哭了一场，做好了“砸锅卖铁”的思想准备，“尽全力凑钱，给孩子能治到哪天是哪天”。
“救命药”有了“亲民价”
